Najnowsze wieści: Syndrom Gradenigo – masy w główce brak!

Najnowsze wieści: Syndrom Gradenigo – masy w główce brak!

Kochani,

Hurraaa!! To kolejny moment kiedy ciężko nam zebrać słowa. Ale uspokajamy – to z powodu wzruszenia i radości. Otrzymaliśmy informację od profesora z interpretacją ostatnich wyników badań, mamy już tłumaczenia i chyba wszystko wiemy. MASY W GŁÓWCE NIE MA. Przed nami leczenie jedynie skutków po obecności owej masy. Na pewno jest to dalszy etap drogi do przebycia, ale w porównaniu z tym co to mogło być, to przysłowiowy „pryszcz”. W czerwcu czeka nas kolejna wizyta w Kajetanach oraz pierwsza w związku z oczkiem. Możliwe, że jakaś późniejsza kontrola w Tubingen. Nie wiemy co z destrukcją samej czaszki, która widać, że jest uszkodzona, czy da się z tym coś jeszcze zrobić, czy też nie – czas pokaże, będziemy to kontrolować.

Jesteśmy przeszczęśliwi. Uzupełnimy niezbędne szczepienia i „wracamy do społeczeństwa”. Oczywiście, to nie koniec naszej walki, ale wierzymy, że wszystko wróci do 100 % normy. Po raz kolejny dziękujemy Wam za wszystko. Za pomoc, dobre słowo, modlitwy, obecność. Bez tego wszystkiego nie wiemy jak ta cała historia by się skończyła.

Dziękujemy naszemu Sztabowi – grupie 30 osób mocno zaangażowanych w organizację evetów i prowadzenie tematów jak np. bazarku, strony, grafiki, koncertów, pikników itp.

Dziękujemy każdemu z Was, którzy nam pomogliście wpłatami, dobrym słowem i modlitwą.

Dziękujemy wielkiej grupie ludzi, którzy podjęli się szturmu Nieba, modlitwy i postu w intencji Mai.

Dziękujemy samemu Panu Bogu, że dał nam Was i tak poprowadził tą historię. Tu moglibyśmy skończyć ten wpis, ale chcemy powiedzieć z pełną świadomością, że to dla nas jest cud. Wierzymy, że to Bóg w tym cierpieniu dał nam tak wiele dobra i poprowadził do ludzi, którzy pomogli Mai – uleczył ją rękami lekarzy.

————–
Jutro (czwartek) w Parafia Św. Włodzimierza w Warszawie o godz. 7:30 będziemy dziękować za Was, za uzdrowienie Mai.

Karnawałowe „Grajki dla Majki”: Rafał Brzozowski, Goya, Killing Silence, NOKO, Carnal, Kabanos

Karnawałowe „Grajki dla Majki”: Rafał Brzozowski, Goya, Killing Silence, NOKO, Carnal, Kabanos

AKTUALIZACJA:

Tymek ma 2 i pół roku. Z jego rodzicami poznaliśmy się ok. 2 lata temu na prowadzonych przez nas warsztatach. Nie wiedzieliśmy, że nasze ścieżki jeszcze skryżują się w tak strasznych okolicznościach.

Drugi raz spotkaliśmy się na oddziale onkologicznym. Po jednej rozmowie wiedzieliśmy, że przypadek Majki i Tymka są do siebie niesamowicie zbliżone. Czy takie same? Nie wiemy, ponieważ Tymek (tak jak my jakiś czas temu) ciągle nie jest zdiagnozowany, choć na onkologię trafił na początku października 2016 r.

Co w naszych historiach jest podobnego? Wstępna diagnoza nowotworu w główce, destrukcja kości czaszki, trudne usytuowanie przez co do tej pory wykonane biopsje nie dały żadnej odpowiedzi, strata słuchu w jednym uchu, brak apetytu, ogólne oslabienie organizmu. Ciągłe nerwy, ciągła niepewność, nieustannie powtarzane hasło „nowotwór” i brak badań, które by potwierdziły z czym rodzice Tymka i on sam muszą się mierzyć.

Po własnych przemyśleniach i poznaniu historii Mai chcą podjąć walkę o jego diagnozę i wyzdrowienie. Właśnie dlatego stali się podopiecznymi Fundacji „Kawałek Nieba” (http://www.kawalek-nieba.pl/?p=7770).
Maja jest na dobrej drodze, na przełomie marca/kwietnia mamy nadzieję, że jej diagnoza zostanie potwierdzona w Niemczech już nie na 90%, ale na 100%. Dlatego chce wesprzeć swojego starszego kolegę, aby i on miał szansę na rozpoznanie choroby.

armia-majeczki-dla-tymka

Sztab Armii Majeczki organizuje koncert „Karnawałowe grajki dla Majki” 8 stycznia w warszawskiej Proximie, który zmieni nieco nazwę. Zagrają ludzie o gorących sercach: Rafał Brzozowski, Goya, Killing Silence, NOKO, Carnal, Kabanos. To wspaniali wykonawcy i cudowne zespoły chcące czynić dobro.

Pragniemy, by fundusze uzbierane na tym wydarzeniu wsparły konto Tymka, aby wiedząc jaka jest diagnoza mógł leczyć się w wyspecjalizowanych klinikach. Niech Armia Majeczki zagra i bawi się 8 stycznia dla Tymka!

—————————————————-
ORYGINALNY POST

Info Organizatora:
Chcieliśmy Was bardzo serdecznie zaprosić na wyjątkowy koncert charytatywny “ KARNAWAŁOWE GRAJKI DLA MAJKI”, który ma na celu zebranie funduszy na kosztowne diagnozy oraz leczenie 16-sto miesięcznej Mai, u której wstępnie zdiagnozowano w czaszce nowotwór. Trwa diagnoza w Niemczech i walka o powrót Mai do pełnego zdrowia.

Akcja zaczęła zataczać szersze kręgi i coraz więcej ludzi zaczęło się w nią angażować.
Koledzy muzycy postanowili zorganizować koncerty, na których będzie można wesprzeć Maję.
Wystarczy przyjść na koncert i wrzucić na bramce do puszki Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” – wartość rynkowa koncertu: 30 PLN – można wrzucać więcej! :).
Będziemy przeprowadzać kwestę, robić licytacje fantów i inne atrakcje.
Będą również jeszcze przewidziane kolejne wydarzenia koncertowe, o którch będziemy informowali na FB Mai- https://www.facebook.com/ArmiaMajeczki/

Wierzymy w wasze wielkie serca, bo dobro powraca tylko trzeba je czynić.

Wspierać można naszą akcję na również na inne sposoby: można przyjść na koncert, czy udostępnić wydarzenie u siebie na profilu, a także dokonać wpłaty na konto.
————-
Konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank Zachodni WBK
Numer konta: 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytuł przelewu: „676 pomoc dla Mai Kuklińskiej”
DotPay i PayPal dostępne na stronie:
www.armiamajeczki.pl
#armiamajeczki

Zapisz się do Armii Majeczki na FB:
https://www.facebook.com/ArmiaMajeczki/
————————–————————–————-

DLA MAJKI ZAGRAJĄ:

GOYA
RAFAŁ BRZOZOWSKI
KILLING SILENCE
NOKO
CARNAL
KABANOS

 

Szczegóły i aktualności na Facebooku TUTAJ.

 

 


REGULAMIN LICYTACJI DOBROCZYNNEJ

Niniejszy regulamin określa zasady przeprowadzania licytacji dobroczynnej w dniu 8 stycznia 2017 roku w godzinach 17:00-23:00 w Warszawie, pod adresem Żwirki i Wigury 99a, w ramach eventu „Karnawałowe grajki dla Majki”.
Licytacja dobroczynna stanowi aukcję w rozumieniu art. 702 Kodeksu cywilnego. Niniejszy regulamin stanowi ogłoszenie aukcji w rozumieniu art. 701 §2 Kodeksu cywilnego.
W ramach licytacji sprzedawane są rzeczy należące do osób wspierających akcję dobroczynną. Z listą licytowanych przedmiotów można zapoznać się w dniu i miejscu licytacji.
Licytacja jest prowadzona przez osobę prywatną, Prowadzący licytację świadczy nieodpłatnie usługę prowadzenia licytacji. Prowadzący licytację nie jest właścicielem rzeczy sprzedawanych na licytacji ani stroną umów dotyczących tych rzeczy.
Licytacja odbywa się na zasadach przewidzianych w art. 702 Kodeksu cywilnego.
Licytacja prowadzi do zawarcia umowy sprzedaży pomiędzy właścicielem licytowanej rzeczy (sprzedawcą) a osobą, która zaproponuje najwyższą cenę w wyniku postępowania aukcyjnego (kupującym).
Zawarcie umowy następuje w chwili udzielenia przybicia przez prowadzącego licytację.
Kupujący zobowiązuje się przekazać całą kwotę pochodzącą ze sprzedaży Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”, w drodze darowizny lub jako ofiarę w ramach zbiórki publicznej prowadzonej pod nazwą „736 pomoc dla Tymoteusza Topa”.
Kupujący upoważnia prowadzącego licytację do przekazania w jego imieniu Fundacji kwoty pochodzącej ze sprzedaży.
Fundacja nie jest właścicielem sprzedawanych rzeczy, ani stroną umowy sprzedaży zawartej w ramach licytacji.

O pobycie w klinikach niemieckich

O pobycie w klinikach niemieckich

Wcześniej niż przypuszczaliśmy dostaliśmy znak do powrotu do domu. Trzy tygodnie w Niemczech pozwoliły nam trochę odetchnąć poznając 90-cio procentową diagnozę Mai: „zespół Gradenigo”. Wiele przed nami, ale jesteśmy przygotowani. Przekonaliśmy się na własnej skórze czym różni się nasza opieka zdrowotna od tej na Zachodzie.

Mentalność i system
Pierwsza różnica która nas uderzyła, to …. punktualność. Normalna rzecz. Jak rezonans miał być o 9:30, to w Niemczech Maja o 9:20 wjeżdżała uśpiona na salę. Porównanie z Polską? Jak Maja miała być na czczo by ok 9:00 mieć badanie, tak po 11 godzinach głodówki ok 14:00 w końcu się NIE udało go przeprowadzić. Poznaliśmy również w Polsce ciekawy przypadek ok 3 letniej dziewczynki, która przyjechała z innej części kraju na umówiony MRI, który opóźnił się jedynie o tydzień. Każdego dnia była na czczo po kilka godzin, bo „może się uda”. Także chyba nie powinniśmy narzekać na te nasze kilkanaście godzin. Jest to oczywiście wina systemu. Nasza przyjaciółka opowiadała jak takie sytuacje rozwiązuje się w Stanach. Tam maszyny typu rezonans, czy tomograf oraz wszelkie inne specjalistyczne urządzenia, są po to by przeprowadzać na nich badania cały czas. Pacjenci, którzy są hospitalizowani, tego typu diagnostykę mają wykonywaną w nocy, po to by osoby z wypadków lub nagłych sytuacji miały dostęp do sprzętu w ciągu dnia.

Jednostki międzynarodowe
W klinikach do których trafiliśmy funkcjonowały tzw. jednostki międzynarodowe mające za zadanie zapoznać obcokrajowców z formalną częścią leczenia, pokierować gdzie się udać z jakimi sprawami. Zarówno w owych jednostkach jak i w trakcie całego naszego pobytu w klinikach nie mieliśmy problemu, aby dogadać się w języku angielskim.

Doinformowanie
Profesor Schuhmann był pierwszym lekarzem, który pokazał nam wyniki rezonansu objaśniając krok po kroku co zmieniło się na przestrzeni ostatnich miesięcy w główce Mai. Czuliśmy się naprawdę doinformowani. Możliwe, że nie wszystko potrafimy przekazać, że nie wszystko spamiętaliśmy, ale wychodząc z rozmowy nie czuliśmy żadnego niedosytu. W Polsce zdarzyła się sytuacja kiedy prosząc o wyniki badań pytano nas po co nam one, skoro to wiedza medyczna… Temat nieustannej zmiany wstępnej diagnozy „nowotwór złośliwy-niezłośliwy-złośliwy” pozostawimy już bez komentarza, bo wiecie co przeżywaliśmy przy takiej mieszance emocji…

Personel
Kwestia personelu. Nie możemy powiedzieć, że w Polsce spotkaliśmy kogoś „złego” w sensie niemiłego, chcącego nam zaszkodzić, czy zrobić na złość. Trafialiśmy na bardzo miłe pielęgniarki i lekarzy. Znaczna większość dawała z siebie bardzo wiele za co jesteśmy im wdzięczni. Wszędzie znajdzie się niechlubny wyjątek wkraczający o północy do sali ze śpiącymi dziećmi, których mamy w ostatnich godzinach walczyły jak lwice by ich maleństwa w końcu zasnęły… i wyjątek ten niemal wykrzyknie „pani Kuklińska, bilans!”. 😉 W Niemczech nie doświadczyliśmy takiego niechlubnego wyjątku – może gdybyśmy byli tam dłużej, to nie pukano by delikatnie do drzwi upewniając się, że się nie budzi śpiącej Mai. Albo nie podawano by przysmaków, aby dziecko miało energię jak wybudzi się po zabiegu.

Koncepcja szpitali
Nie ma sensu porównywać szpitali powstałych w naszym PRLu, do nowoczesnych klinik. Jest po prostu inaczej. Budynki są przemyślane. Korytarze są szersze, a miejsca do siedzenia ustawione tak by nie blokować przejść. Podajniki do wody gazowanej lub niegazowanej nie są dostawione w kątach. Są na nie specjalnie zaplanowane wnęki w ścianach. O komforcie pacjentów myślano już przy koncepcji budynku.

Sale na które trafialiśmy mieszczą dwójkę dzieci oraz ich rodziców. Szafy na ubrania. Miejsce przypominające mini kuchnię – blat, obszar na czajnik. Stół z wygodnymi krzesłami, aby rodzic mógł spokojnie zjeść posiłek (rodzic w szpitalu też jest „zaplanowany” systemowo, a nie doczepiony na siłę na skrawku podłogi). Ciężko to porównywać z prowizorką którą trzeba sobie organizować w polskich szpitalach, kiedy to poza standardową szpitalną szafeczką nie mieszczącą wszystkich pieluch i wody teoretycznie nie powinno się nic stawiać.

Mniej bólu
Na powyższym filmie zobaczycie mały zabawkowy rezonans – przyzwyczajał on dzieci do wyglądu tego normalnego, aby się nie bały. Dużym zaskoczeniem dla nas było odwrócenie kolejności przy narkozie. W Polsce najpierw maleństwo zostaje kłute kiedy zakłada mu się wenflon. W Niemczech najpierw dziecko jest uśpione, natomiast dopiero później w ruch idą igły. Maluch nie jest tego świadomy – mniej bólu, cierpienia, mniej traumy. Sala wybudzeń przeznaczona jest na jedno dziecko – jest to z kolei komfort dla rodziców.

Profilaktyka
W Tubingen poznaliśmy panią Wiolę. Polkę, która od kilku lat pracuje w tym mieście. W naturalny sposób nasze rozmowy zeszły na temat opieki zdrowotnej. Powiedziała nam, że właśnie zapisała się na zajęcia ze zdrowego odżywiania oraz fitnessu – jedno i drugie ze środków ichniejszej powszechnej kasy chorych (oczywiście każdy się ubezpiecza, ale ma wybór czy korzysta z powszechnej kasy chorych czy prywatnej oraz czy wybiera ubezpieczenia dodatkowe), w ramach profilaktyki zdrowotnej. Lepiej i taniej jest zapobiegać niż leczyć.

Droga
Polska służba zdrowia przez ostatnie lata przeszła wielkie zmiany – jeszcze trochę ją czeka, ale pomimo tragicznych przeżyć które nas spotkały, naprawdę jesteśmy pełni nadziei, że już niedługo standardy Zachodnie oraz nasze nie będą od siebie odbiegały. Oczywiście należy o to walczyć. Dobrze jest czasami spojrzeć na innych, by móc uczyć się od bardziej doświadczonych. Tylko ilu znajdzie się takich, którzy się na to odważą?

 

 


Powyższy opis jest oparty na naszym doświadczeniu. Nie wiemy czy wszędzie tak jest, czy niekoniecznie.
Możliwe, że „więcej” zobaczymy w czasie wiosennej kontroli.

Niemiecka wstępna diagnoza

Niemiecka wstępna diagnoza

Byliśmy z garścią tych starych oraz najnowszych-niemieckich wyników badań u prof. Martina Schuhmanna, specjalisty neurochirurga. Nie da się ukryć łez. Szczególnie tych płynących ze wzruszenia, nadziei oraz radości. Profesor był pierwszą osobą, która pokazała nam i objaśniła krok po kroku co zmieniło się na przestrzeni ostatnich miesięcy w główce Mai. Wcześniej czytaliśmy niewiele mówiące nam opisy stojące w sprzeczności ze sobą, oglądaliśmy samodzielnie zobrazowania na których nie wiedzieliśmy co jest czym. W Polsce byliśmy co chwilę karmieni informacjami, że mamy do czynienia z nowotworem złośliwym, nawet jeśli jakiekolwiek wyniki badań na to nie wskazywały, to mówiono, że objawy są za silne aby to mogła być łagodna zmiana. Nawet po rozmowach gdzie mówiono, że to może jednak jest łagodne, zaraz zmieniano zdanie.

Według profesora Maja ma bardzo rzadki i bardzo ostry przypadek syndromu Gradenigo. Występuje on zazwyczaj u starszych dzieci. Jest to szczególnie silne zapalenie wielu narządów równocześnie np. ucha, oka, gardła itp. Dochodzi często do destrukcji owych narządów. U Mai widać wyraźnie na zobrazowaniach destrukcję kości czaszki wewnątrz. Nie jest ona według niego charakterystyczna dla nowotworu. Profesor nie wykluczył go całkowicie, ponieważ aby to zrobić potrzeba czasu, potrzeba całkowitego zaleczenia syndromu Gradenigo i zobaczenia co jest „pod” tym całym szeregiem zapaleń. Na rezonansie natomiast widać poprawę. Profesor i jego zespół radiologów są zdania, że nowotworu może pod spodem wcale nie być, choć trzeba to będzie sprawdzić w późniejszym czasie. Prawdopodobieństwo, że to syndrom Gradenigo ocenia na ok 90%.

selfie-z-profesorem
Na selfie: my wraz z profesorem Schuhmannem. Trochę inaczej sobie go wyobrażaliśmy, ale wypadł na korzyść.

Półtora miesiąca mówienia nam w Polsce o nowotworze. „Przywitanie” nas na onkologii tekstem, że jest to postać złośliwa i raczej z przerzutami. Nie wiem czy wiecie co czuliśmy wtedy i co czujemy teraz. Nie umiem przestać płakać myśląc o tym i pisząc te słowa.

Przed nami czas z jednej strony „z górki”, z drugiej dość wymagający. Nie możemy dopuścić do żadnej mniejszej, ani większej choroby Majeczki. Przez ok 3-4 miesiące będzie „pod kloszem”. Szczególna uwaga na zdrowe jedzenie, ubranie, można powiedzieć „dopieszczenie” pod względem warunków, niemal sterylność. Wszystko po to, aby nie dać organizmowi żadnych powodów do infekcji, która mogłaby wznowić ostre stany syndromu Gradenigo. Ostatnie wyniki badań wskazywały jeszcze na jakiś łagodniejszy stan zapalny – wykurzymy go.

Pozostajemy tutaj jeszcze kilka tygodni obserwując samopoczucie Majeczki. W razie czego – pędem do profesora.
Profesor będzie również konsultował kwestię słuchu z laryngologami. Możliwe, że Mai wróci słuch w prawym uchu, gdyż prawdopodobnie płyny związane z zapaleniem zatykały przewód słuchowy. W Polsce zrobiono przez chore ucho biopsję zapewniając, że już przez nie nie słyszy na stałe. Naprawdę bardzo baliśmy się tamtej biopsji, byliśmy pelni obaw i niedowierzaliśmy, że jest głucha z jednej strony. Teraz mamy nadzieję, że owo wejście do główki przez ucho nie uszkodziło go naprawdę na stałe. Będziemy jeszcze to wszystko konsultować, a jeśli będzie taka możliwość na większe badania i leczenie wrócimy do Polski lub przeprowadzone zostaną tutaj.

Nie umiemy Wam dziękować. Gdyby nie konsultacje z Niemcami, gdyby nie nasza obecność tutaj, najprawdopodobniej w Polsce Mai na siłę robiono by kolejne biopsje nie mające prawa wyjść dopóki są stany zapalne związane z Gradenigo. Nie poddaliśmy się dzięki Wam: dzięki ciężkiej pracy, dobrym słowom, modlitwie, wsparciu finansowemu.

Mamy nadzieję, że Armia Majeczki nie przestanie działać, czynić dobra. Gdy tylko zakończymy leczenie, gdy potwierdzony zostanie brak nowotworu i uruchomimy znów słuch Majeczki, chcemy działać dla innych dzieci, one też otrzymają ewentualne nadwyżki pieniądzy. Wydarzenia, które już są zaplanowane i zorganizowane jeżeli będzie trzeba zmienią cel – Armia Majeczki zagra i będzie bawić się dla innych chorych maluchów. To jest spełnieniem naszych marzeń – aby jak najszybciej wszystko wróciło do normy i aby inne potrzebujące dzieci mogły skorzystać z Waszej pomocy.

Bardzo Wam dziękujemy i walczymy (mamy nadzieję) na ostatniej prostej!

Wieści z frontu, czyli pierwsze dni w Tübingen

Wieści z frontu, czyli pierwsze dni w Tübingen

Czołem Armio!

Wydarzenia wydarzeniami – na pewno jesteście w miarę na bieżąco z tym co się dzieje w Warszawie: szał ciał i moc atrakcji za które niezmiernie DZIĘKUJEMY.

Zakwaterowanie
Tymczasem my od pięciu dni przebywamy w akademicko-medycznym ślicznym mieście Tübingen na południe od Stuttgartu. Czytaj więcej