Niemiecka wstępna diagnoza

Niemiecka wstępna diagnoza

Byliśmy z garścią tych starych oraz najnowszych-niemieckich wyników badań u prof. Martina Schuhmanna, specjalisty neurochirurga. Nie da się ukryć łez. Szczególnie tych płynących ze wzruszenia, nadziei oraz radości. Profesor był pierwszą osobą, która pokazała nam i objaśniła krok po kroku co zmieniło się na przestrzeni ostatnich miesięcy w główce Mai. Wcześniej czytaliśmy niewiele mówiące nam opisy stojące w sprzeczności ze sobą, oglądaliśmy samodzielnie zobrazowania na których nie wiedzieliśmy co jest czym. W Polsce byliśmy co chwilę karmieni informacjami, że mamy do czynienia z nowotworem złośliwym, nawet jeśli jakiekolwiek wyniki badań na to nie wskazywały, to mówiono, że objawy są za silne aby to mogła być łagodna zmiana. Nawet po rozmowach gdzie mówiono, że to może jednak jest łagodne, zaraz zmieniano zdanie.

Według profesora Maja ma bardzo rzadki i bardzo ostry przypadek syndromu Gradenigo. Występuje on zazwyczaj u starszych dzieci. Jest to szczególnie silne zapalenie wielu narządów równocześnie np. ucha, oka, gardła itp. Dochodzi często do destrukcji owych narządów. U Mai widać wyraźnie na zobrazowaniach destrukcję kości czaszki wewnątrz. Nie jest ona według niego charakterystyczna dla nowotworu. Profesor nie wykluczył go całkowicie, ponieważ aby to zrobić potrzeba czasu, potrzeba całkowitego zaleczenia syndromu Gradenigo i zobaczenia co jest „pod” tym całym szeregiem zapaleń. Na rezonansie natomiast widać poprawę. Profesor i jego zespół radiologów są zdania, że nowotworu może pod spodem wcale nie być, choć trzeba to będzie sprawdzić w późniejszym czasie. Prawdopodobieństwo, że to syndrom Gradenigo ocenia na ok 90%.

selfie-z-profesorem
Na selfie: my wraz z profesorem Schuhmannem. Trochę inaczej sobie go wyobrażaliśmy, ale wypadł na korzyść.

Półtora miesiąca mówienia nam w Polsce o nowotworze. „Przywitanie” nas na onkologii tekstem, że jest to postać złośliwa i raczej z przerzutami. Nie wiem czy wiecie co czuliśmy wtedy i co czujemy teraz. Nie umiem przestać płakać myśląc o tym i pisząc te słowa.

Przed nami czas z jednej strony „z górki”, z drugiej dość wymagający. Nie możemy dopuścić do żadnej mniejszej, ani większej choroby Majeczki. Przez ok 3-4 miesiące będzie „pod kloszem”. Szczególna uwaga na zdrowe jedzenie, ubranie, można powiedzieć „dopieszczenie” pod względem warunków, niemal sterylność. Wszystko po to, aby nie dać organizmowi żadnych powodów do infekcji, która mogłaby wznowić ostre stany syndromu Gradenigo. Ostatnie wyniki badań wskazywały jeszcze na jakiś łagodniejszy stan zapalny – wykurzymy go.

Pozostajemy tutaj jeszcze kilka tygodni obserwując samopoczucie Majeczki. W razie czego – pędem do profesora.
Profesor będzie również konsultował kwestię słuchu z laryngologami. Możliwe, że Mai wróci słuch w prawym uchu, gdyż prawdopodobnie płyny związane z zapaleniem zatykały przewód słuchowy. W Polsce zrobiono przez chore ucho biopsję zapewniając, że już przez nie nie słyszy na stałe. Naprawdę bardzo baliśmy się tamtej biopsji, byliśmy pelni obaw i niedowierzaliśmy, że jest głucha z jednej strony. Teraz mamy nadzieję, że owo wejście do główki przez ucho nie uszkodziło go naprawdę na stałe. Będziemy jeszcze to wszystko konsultować, a jeśli będzie taka możliwość na większe badania i leczenie wrócimy do Polski lub przeprowadzone zostaną tutaj.

Nie umiemy Wam dziękować. Gdyby nie konsultacje z Niemcami, gdyby nie nasza obecność tutaj, najprawdopodobniej w Polsce Mai na siłę robiono by kolejne biopsje nie mające prawa wyjść dopóki są stany zapalne związane z Gradenigo. Nie poddaliśmy się dzięki Wam: dzięki ciężkiej pracy, dobrym słowom, modlitwie, wsparciu finansowemu.

Mamy nadzieję, że Armia Majeczki nie przestanie działać, czynić dobra. Gdy tylko zakończymy leczenie, gdy potwierdzony zostanie brak nowotworu i uruchomimy znów słuch Majeczki, chcemy działać dla innych dzieci, one też otrzymają ewentualne nadwyżki pieniądzy. Wydarzenia, które już są zaplanowane i zorganizowane jeżeli będzie trzeba zmienią cel – Armia Majeczki zagra i będzie bawić się dla innych chorych maluchów. To jest spełnieniem naszych marzeń – aby jak najszybciej wszystko wróciło do normy i aby inne potrzebujące dzieci mogły skorzystać z Waszej pomocy.

Bardzo Wam dziękujemy i walczymy (mamy nadzieję) na ostatniej prostej!